Помозимо Аники: Овој девојчици је за лечење неопходно невероватних 2,1 милиона евра

Аника са мајком/Фото: приватна архива

Аника се родила као здрава, јака беба и њени родитељи, како су истакли, нису ни могли да наслуте да нешто неће бити у реду, нарочито што никад у фамилији није било сличних обољења.

Већ након пет недеља приметили су да су јој рефлекси слаби или да их практично нема. Отишли су у болницу где се после бројних испитивања установило да болује од Спиналне мишићне атрофије, и то натежег типа – типа 1.

„За ову болест кажу да је генетски убица деце број један. Реч је о реткој прогресивној неуромишићној болести која је смртоносна и без терапије се живи 1 до максимално 2 године. Дијагнозу СМА добија 1 од 10 000 беба. Болест почиње тако што слабе мишићи ногу и руку, али касније слабе мишићи за дисање, гутање, кашљање и деца умиру од гушења или упале плућа. Били смо очајни“, навела је њена мајка Иванка Павловић Манић.

Навела је и да су схватили да имају дете на ”одређено време је нешто најтеже на свету”.

„Аника је весела, радознала и драга, као и сва друга деца и просто нам није ишло у главу каква је судбина чека. Данас је Аника моторички стабилно и то захваљујући терапији коју тренутно прима (Спинраза – прва и тренутно једина доступна терапија у Србији). Ми смо се надали да ће Спинраза бити довољна да Анику одржи у животу, али на жалост, у Аникином случају, ова терапија није помогла када су у питању виталне функције за одржање живота, јер Аники дисање и гутање све више слабе. Мора да користи апарат за инхалирање, ширење плућа, кашљање, а недавно смо почели да користимо и апарат који јој помаже да дише док спава“, објаснила је.

Додаје и да једноставно, болест узима маха, те да су решили да се боре прикупљањем средстава за лечење.

„Постоји нова генска терапија Золгенсма која је одобрена од стране ЕМА (европска агенција за лекове) у мају ове године за децу испод 21кг (Европски стручњаци за СМА препоручују администрацију за децу испод 13,5 кг). Аника тренутно има 12,2кг. Досад прикупљени подаци о генској терапији Золгенсма снажно указују на ефикасност лека на цело тело, укључујући и мишиће за гутање и дисање који код Анике најслабији. Золгенсма се прима једнократно, и Аника би на тај начин ињекцијом добила „нови ген“ који ће од тада производити протеин који јој недостаје за живот и повратити изгубљене функције уколико се терапија добије што пре“, навела је Аникина мајка,те додала:

„Ми смо већ у контакту са болницом у Мађарској која чека на Анику да добије Золгенсму и једино што се чека је да се што пре сакупи новац. И ту нас је сачекао шок. Као да није довољно да ти дете буде смртно болесно, па да сазнаш да постоји генска терапија која може да је спасе, онда се испостави да је баш тај лек званично најскупљи лек на свету! Невероватних 2,1 милиона евра је сада изазов који је пред нама“.

Каже да су пробали да дођу до терапије на све друге начине које су видели као могуће.

„Пробали смо да се пријавимо у групе за тестирање Золгенсме, да тражимо подршку различитих стручњака, да се пријавимо на самилосни програм и лутрију организовану за генску терапију… без успеха. У међувремену смо водили бројне борбе да сачувамо Аникин живот, да нађемо најбоље начине да јој олакшамо симптоме, да је сачувамо од инфекција јер за њено нејако тело и најмања инфекција може да буде фатална“, навела је.

Сваки пут кад су им се залупила једна врата, како је истакла, пробали су да отворе друга.

„И поред свих напора, до сада нисмо успели да дођемо до лека. Сада хоћемо да покушамо да урадимо незамисливо, да скупимо 2,1 милиона евра за терапију. Иако нам је то изгледало као опција са најмање изгледа да успе, сада изгледа као једина коју нисмо пробали. За првих 30 дана смо прикупили 15% од потребне суме“, указала је.

Аника је, наводи, дете као и свако друго, жели да порасте и упозна овај свет, жели да проба сладолед, да потрчи, да се насмеје. Све је то сада тешко јер су јој мишићи слаби. Са Золгенсмом, дете које је примило ову терапију са две године је проходало после шест месеци.

„Терапија је стварно чудотворна. Али сваки дан је важан јер са овом болешћу се никад не зна и стање може да се промени у једном дану. Нас је страх од чекања и плашимо се да ћемо изгубити дете, јер нисмо имали новца за терапију“, закључила је Иванка Павловић Манић.


Помозимо Аники!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 858 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human858 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000732571-65

Uplatom na devizni račun: 160600000073290242
IBAN: RS35160600000073290242
SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Напиши коментар